{"id":2559,"date":"2013-11-05T06:22:27","date_gmt":"2013-11-05T09:22:27","guid":{"rendered":"http:\/\/www.radiopajeu.com.br\/portal\/?p=2559"},"modified":"2013-11-04T21:16:06","modified_gmt":"2013-11-05T00:16:06","slug":"em-pe-mae-de-crianca-com-doenca-rara-cobra-resposta-do-governo","status":"publish","type":"post","link":"http:\/\/www.radiopajeu.com.br\/portal\/em-pe-mae-de-crianca-com-doenca-rara-cobra-resposta-do-governo\/","title":{"rendered":"Em PE, m\u00e3e de crian\u00e7a com doen\u00e7a rara cobra resposta do governo"},"content":{"rendered":"

Menino sofre de trombofilia e precisa de medicamento que custa R$ 3.900.<\/strong>
\nEstoque do rem\u00e9dio acaba na quinta; Grupo fez ato na secretaria de Sa\u00fade.<\/strong><\/p>\n

Um menino de um ano e tr\u00eas meses enfrenta dificuldades para receber a medica\u00e7\u00e3o que precisa para ter uma vida normal. Matheus Henrique, ainda rec\u00e9m-nascido, foi diagnosticado com trombofilia e, para levar uma vida normal, precisa de um medicamento cuja ampola custa aproximadamente R$ 3.900. Apesar de ganhar na Justi\u00e7a o direito de ter o rem\u00e9dio custeado pelo estado de Pernambuco, a fam\u00edlia j\u00e1 se deparou duas vezes com a falta do medicamento e pode enfrentar o problema pela terceira vez – as ampolas s\u00e3o suficientes apenas at\u00e9 a quinta-feira (7). Nesta segunda-feira (4), a m\u00e3e de Matheus, a auxiliar administrativo Gerlayne Lacerda, foi buscar uma resposta na Secretaria de Sa\u00fade de Pernambuco (SES), no bairro do Bongi, no Recife.<\/p>\n

A situa\u00e7\u00e3o de Matheus ganhou as redes sociais por meio de um post compartilhado aproximadamente 11 mil vezes at\u00e9 a tarde desta segunda. Para apoiar a causa, o grupo ‘Troca Troca entre M\u00e3es Especiais Nordeste’, que re\u00fane m\u00e3es de crian\u00e7as especiais e com doen\u00e7as raras, levou cartazes para a frente do pr\u00e9dio da SES. “O que n\u00e3o pode \u00e9 Matheus ficar sem medicamento, n\u00e3o podemos aceitar isso”, afirma Sayka Fukushima, coordenadora do n\u00facleo regional de Pernambuco do Instituo Baresi, de doen\u00e7as raras.<\/p>\n

A trombofilia \u00e9 uma defici\u00eancia rara na coagula\u00e7\u00e3o do sangue por falta de vitamina C, conhecida tamb\u00e9m como \u2018p\u00farpura fulminante do rec\u00e9m-nascido. \u201cO Matheus j\u00e1 mostrou ter uma forma grave da doen\u00e7a, se ele fica mais de 12 horas sem o medicamento, ele apresenta conseq\u00fc\u00eancias\u201d, explica a hematologista Ana Cl\u00e1udia Anjos, m\u00e9dica respons\u00e1vel pelo menino.<\/p>\n

A medica\u00e7\u00e3o, Ceprotin, n\u00e3o \u00e9 vendida no Brasil e precisa ser importada. A primeira remessa, que seria para tr\u00eas meses, durou apenas um m\u00eas e meio. O menino precisou ser internado em fevereiro desse ano e assim permaneceu at\u00e9 maio, quando chegou o novo lote. Dessa interna\u00e7\u00e3o, a m\u00e3e, Gerlainy Lacerda, guardou a lembran\u00e7a dos m\u00e9dicos dizendo que fora um milagre Matheus sobreviver.<\/p>\n

Antes do medicamento, ele passava por transfus\u00f5es de sangue. Mesmo o corpo n\u00e3o rejeitando o tratamento, ele perdeu a vis\u00e3o e parte do p\u00e9 esquerdo. \u201cComo o corpo dele n\u00e3o tinha medica\u00e7\u00e3o nenhuma, acostumou a tomar o plasma para conseguir ficar est\u00e1vel, agora ele precisa do rem\u00e9dio\u201d, ressalta a m\u00e3e.<\/p>\n

O segundo lote do Ceprotin chegou em maio, quando Matheus p\u00f4de voltar para casa. Moradora de Escada, na Zona da Mata Sul do estado, Gerlainy vinha mensalmente \u00e0 capital buscar as 60 ampolas necess\u00e1rias para o filho. Em setembro, no entanto, a crian\u00e7a precisou ser operada de surpresa para a troca do cat\u00e9ter instalado no peito, por onde recebe o rem\u00e9dio, e acabou ficando internada na Unidade de Terapia Intensiva (UTI) do Hospital Esperan\u00e7a, localizado no bairro da Ilha do Leite.<\/p>\n

No mesmo per\u00edodo, a m\u00e3e descobriu que n\u00e3o havia informa\u00e7\u00f5es sobre o pr\u00f3ximo lote do medicamento.\u00a0 As ampolas terminaram no dia 20 de outubro e, temporariamente, a Secretaria de Sa\u00fade conseguiu um empr\u00e9stimo do rem\u00e9dio da Secretaria de Sa\u00fade da Bahia, onde h\u00e1 um caso semelhante. O medicamento chegou apenas no dia 31, mas as 30 ampolas s\u00f3 duram at\u00e9 a pr\u00f3xima quinta-feira (7).<\/p>\n

Durante os per\u00edodos de crise, a dosagem precisa ser modificada e, agora, Matheus est\u00e1 necessitando de quatro ampolas di\u00e1rias – a dose normal \u00e9 de apenas duas (uma a cada 12 horas). \u201cO que a gente pede \u00e9 que a Secretaria de Sa\u00fade tenha um estoque do rem\u00e9dio para o caso de ele ter uma crise. Ou pode ter um apag\u00e3o e as doses que est\u00e3o com a fam\u00edlia, sem ser por vontade de algu\u00e9m, se perderem. Por isso, \u00e9 preciso ter um estoque maior\u201d, defende a m\u00e9dica Ana Cl\u00e1udia Anjos.<\/p>\n

Segundo a gerente de Assist\u00eancia Jur\u00eddica da Secretaria de Sa\u00fade, Geovana Ferreira, o aumento no n\u00famero de ampolas necess\u00e1rias para o tratamento, aliado \u00e0 burocracia para a compra do medicamento, fizeram com que houvesse o atraso. \u201cCome\u00e7ou em abril o terceiro processo de compra, que s\u00f3 foi conclu\u00eddo agora, dia 31 de outubro [com o pagamento]. Primeiro se paga, depois a medica\u00e7\u00e3o chega de duas a cinco semanas. O medicamento n\u00e3o \u00e9 vendido no Brasil, n\u00e3o tem autoriza\u00e7\u00e3o da Anvisa. Uma pessoa n\u00e3o pode simplesmente trazer para o pa\u00eds na mala, por exemplo\u201d, explica, apontando que o estoque, anteriormente, seria suficiente at\u00e9 novembro.<\/p>\n

Do G1<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"

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