{"id":3778,"date":"2013-11-21T14:03:01","date_gmt":"2013-11-21T17:03:01","guid":{"rendered":"http:\/\/www.radiopajeu.com.br\/portal\/?p=3778"},"modified":"2014-02-12T09:57:30","modified_gmt":"2014-02-12T12:57:30","slug":"o-drama-da-pequena-marlene-vitoria-foi-o-tema-de-hoje-no-debate-das-dez","status":"publish","type":"post","link":"https:\/\/www.radiopajeu.com.br\/portal\/o-drama-da-pequena-marlene-vitoria-foi-o-tema-de-hoje-no-debate-das-dez\/","title":{"rendered":"O drama da pequena Marlene Vit\u00f3ria foi o tema de hoje no Debate das Dez"},"content":{"rendered":"<p>Hoje na pauta do Debate das Dez\u00a0 o caso da pequena Marlene Vict\u00f3ria, filha de Jenifer Barbosa. Ela tem uma doen\u00e7a rara, a epiderm\u00f3lise bolhosa e precisa de tratamento especializado, foi discutido ainda, como \u00e9 o funcionamento do SUS em caso de doen\u00e7as raras e o porqu\u00ea \u00e9 t\u00e3o dif\u00edcil conseguir tratamento especializado.<\/p>\n<p>Veja trecho do debate em v\u00eddeo?:<\/p>\n<p><iframe loading=\"lazy\" width=\"640\" height=\"480\" src=\"http:\/\/www.youtube.com\/embed\/FvKruH9Fnyw?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allowfullscreen><\/iframe><\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p>Ou\u00e7a o \u00e1udio do debate na \u00edntegra:<\/p>\n<audio class=\"wp-audio-shortcode\" id=\"audio-3778-1\" preload=\"none\" style=\"width: 100%;\" controls=\"controls\"><source type=\"audio\/mpeg\" src=\"http:\/\/www.radiopajeu.com.br\/portal\/wp-content\/uploads\/2013\/11\/Debate-21-11-13-doencas-da-pele.mp3?_=1\" \/><a href=\"http:\/\/www.radiopajeu.com.br\/portal\/wp-content\/uploads\/2013\/11\/Debate-21-11-13-doencas-da-pele.mp3\">http:\/\/www.radiopajeu.com.br\/portal\/wp-content\/uploads\/2013\/11\/Debate-21-11-13-doencas-da-pele.mp3<\/a><\/audio>\n<p>O caso foi divulgado na TV Jornal Caruaru, que relata o drama enfrentado pela fam\u00edlia, pois o tratamento \u00e9 muito caro e extrapola o or\u00e7amento.<\/p>\n<p>Veja abaixo o v\u00eddeo da TV Jornal:<\/p>\n<p><iframe loading=\"lazy\" width=\"640\" height=\"480\" src=\"http:\/\/www.youtube.com\/embed\/LD1O5Z-2KpI?feature=oembed\" frameborder=\"0\" allowfullscreen><\/iframe><\/p>\n<p>Entenda a epiderm\u00f3lise bolhosa:<\/p>\n<p>A pele humana \u00e9 formada por duas camadas: a epiderme, camada externa, que representa um fator de prote\u00e7\u00e3o do corpo, e a derme, camada interna composta por v\u00e1rios tipos de tecidos que cumprem diferentes fun\u00e7\u00f5es. Defeitos nas estruturas que unem essas duas camadas, ou na ades\u00e3o entre as c\u00e9lulas da epiderme, podem acarretar les\u00f5es provocadas por um toque leve ou altera\u00e7\u00f5es clim\u00e1ticas.<\/p>\n<p>Epiderm\u00f3lise bolhosa \u00e9 o nome que se d\u00e1 a um grupo de doen\u00e7as n\u00e3o contagiosas de pele, de car\u00e1ter gen\u00e9tico e heredit\u00e1rio. A principal caracter\u00edstica da forma cong\u00eanita \u00e9 o aparecimento de bolhas, especialmente nas \u00e1reas de maior atrito, e nas mucosas. Les\u00f5es profundas podem produzir cicatrizes semelhantes \u00e0s das queimaduras.<\/p>\n<p>Nos portadores da doen\u00e7a, as bolhas podem estar presentes em certas \u00e1reas do corpo desde o nascimento, ou podem aparecer logo depois em regi\u00f5es que sofreram press\u00e3o ou trauma, ainda que leve. H\u00e1 casos de crian\u00e7as que nascem sem pele em algumas partes do corpo, o que favorece o risco de infec\u00e7\u00f5es e sepse.<\/p>\n<p><strong>Classifica\u00e7\u00e3o e Sintomas<\/strong><\/p>\n<p>De acordo com a gravidade do quadro, a epiderm\u00f3lise bolhosa cong\u00eanita pode ser classificada do seguinte modo:<\/p>\n<p>1) simples \u2013 \u00e9 a forma menos grave; sua principal caracter\u00edstica \u00e9 a forma\u00e7\u00e3o de bolhas, que cicatrizam sem deixar marcas. As \u00e1reas mais vulner\u00e1veis s\u00e3o m\u00e3os, p\u00e9s, joelhos e cotovelos, por causa da maior exposi\u00e7\u00e3o aos traumas e atritos;<\/p>\n<p>2) distr\u00f3fica \u2013 h\u00e1 forma\u00e7\u00e3o de bolhas em quase todo o corpo, inclusive na boca e no es\u00f4fago. As les\u00f5es do tubo digestivo, quando cicatrizam, podem provocar fibrose que dificulta a passagem dos alimentos. A repeti\u00e7\u00e3o dos epis\u00f3dios no mesmo local pode resultar na perda das unhas e na distrofia dos p\u00e9s e m\u00e3os;<\/p>\n<p>3) juncional \u2013 as bolhas se espalham pelo corpo todo, inclusive na mucosa da boca, no es\u00f4fago e nos intestinos, o que aumenta a dificuldade para engolir e compromete a absor\u00e7\u00e3o dos alimentos. Nos pacientes desnutridos, os problemas de cicatriza\u00e7\u00e3o se agravam e o progn\u00f3stico pode n\u00e3o ser favor\u00e1vel.<\/p>\n<p><strong>Diagn\u00f3stico<\/strong><\/p>\n<p>O diagn\u00f3stico da epiderm\u00f3lise bolhosa leva em conta os sintomas, especialmente a localiza\u00e7\u00e3o e a apar\u00eancia das bolhas, assim como o hist\u00f3rico cl\u00ednico do paciente e de sua fam\u00edlia. Exames, como microscopia eletr\u00f4nica e biopsia, s\u00e3o de grande ajuda para o diagn\u00f3stico diferencial.<\/p>\n<p><strong>Tratamento<\/strong><\/p>\n<p>Ainda n\u00e3o se conhece a cura para a epiderm\u00f3lise bolhosa. O tratamento deve ser multidisciplinar e voltar-se para o al\u00edvio da dor e para evitar o agravamento das les\u00f5es e a desnutri\u00e7\u00e3o. A cirurgia pode ser um recurso necess\u00e1rio quando as cicatrizes provocaram o estreitamento do es\u00f4fago, a ponto de impedir a alimenta\u00e7\u00e3o adequada do paciente ou quando houve degenera\u00e7\u00e3o dos p\u00e9s e m\u00e3os.<\/p>\n<p><strong>Recomenda\u00e7\u00f5es<\/strong><\/p>\n<p>*\u00a0A doen\u00e7a n\u00e3o impede que a crian\u00e7a leve vida praticamente normal e frequente escolas comuns da rede de ensino;<\/p>\n<p>* Portadores de epiderm\u00f3lise bolhosa precisam saber quais s\u00e3o as caracter\u00edsticas da doen\u00e7a e como devem portar-se para evitar ferimentos;<\/p>\n<p>* Pacientes devem carregar consigo uma declara\u00e7\u00e3o m\u00e9dica de que a enfermidade \u00e9 gen\u00e9tica e n\u00e3o oferece o menor risco de cont\u00e1gio. Tal precau\u00e7\u00e3o pode evitar constrangimentos;<\/p>\n<p>* A proposta da APPEB \u2013 Associa\u00e7\u00e3o de Parentes, Amigos e Portadores de Epiderm\u00f3lise Bolhosa Cong\u00eanita \u2013 \u00e9 investir na qualidade de vida dos pacientes e na forma\u00e7\u00e3o de especialistas na doen\u00e7a. Entre em contato com eles, se precisar de ajuda.<\/p>\n<p>&nbsp;<\/p>\n<p><b>Como ajudar<\/b><\/p>\n<p>Voc\u00ea pode ajudar depositando qualquer quantia em dinheiro usando os dados abaixo:<\/p>\n<p>Banco: Caixa Econ\u00f4mica<\/p>\n<p>Ag\u00eancia: 1433<\/p>\n<p>Opera\u00e7\u00e3o: 013<\/p>\n<p>Conta: 19000-3<\/p>\n<p>Favorecido: Marlene Vit\u00f3ria Barbosa Ferreira<\/p>\n<p><a href=\"https:\/\/www.facebook.com\/marlenevitoria.barbosaferreira?fref=ts\" target=\"_blank\"><strong><span style=\"color: #0000ff;\">Clique aqui e visite o Facebook de Marlene<\/span><\/strong><\/a><\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"<p>Hoje na pauta do Debate das Dez\u00a0 o caso da pequena Marlene Vict\u00f3ria, filha de Jenifer Barbosa. 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